Terug naar de site
Ik heb een auto-immuunziekte: glomerulo nefritis oftewel nierfilterontsteking.
De diagnose is gesteld na een nierbiopsie op 12 juni 2002.
"Mevrouw, uw nieren werken nog maar voor 25%."
Dat zei de internist, waar ik door de huisarts naartoe verwezen was. Ik had al jaren last van vocht in de benen, waarvan men dacht dat het werd veroorzaakt door inwendige spataders. Ook was ik de laatste tijd steeds misselijk. Toen bleek dat ik een torenhoge bloeddruk had, is het balletje gaan rollen.
Ik dacht nog: even wat onderzoekjes laten doen en dan zien we wel weer verder. Maar de internist wilde me direct in het ziekenhuis opnemen zodat de diagnose snel gesteld kon worden.
Door een nierbiopsie kwam men er achter dat ik een nierfilterontsteking had. Het was auto-immuun, d.w.z. ik breek zelf mijn nieren af.
Natuurlijk komt zo'n diagnose hard aan en is het eventjes schrikken, zowel voor mezelf als voor iedereen in je omgeving. Maar ik had geen zin om me in een dip te laten duwen en heb het geaccepteerd zoals het is en wilde er pragmatisch mee omgaan. Zo is me dat goed bevallen.
Nadat ik epo kreeg om mijn bloedarmoede te bestrijden, ging het best goed en heb ik nog doorgewerkt en gesport tot half februari 2003. Daarna nam de vermoeidheid de overhand en had ik ook nog maar 15% nierfunctie over. Bij tijden was ik best vaak misselijk, maar met tabletjes en kauwgom kwam ik er doorheen.
Bij dit alles had ik natuurlijk een enorme steun in de rug door de wetenschap dat Rudi voor me klaar wilde staan.
Nu is het dan eindelijk zover. De transplantatie staat voor de deur.
Bij deze iedereen heel hartelijk bedankt voor alle steunbetuigingen.
Ik zal mijn best doen snel beter te worden.
2002
11 juli: Eerste bezoek nefroloog: nierfunctie 20%.
23 september: Nierfunctie 19 - 20%.
10 december: AZG adviseert transplantatie, liefst voor dialyse.
2003
6 januari: Nierfunctie 15%.
3 februari: Eerste behandeling Bicom Resonantie Therapie (zie ook www.vivre-hengelo.com). Tijdens deze behandeling worden storingen en/of blokkades in de regulatiesystemen opgeheven en kunnen ontstekingen worden verholpen. In mijn geval kan de immuunreactie worden gestopt. Bovendien heb ik een koemelk-allergie, waarvan de eiwitten erg belastend zijn voor de nieren. Dus geen melk of melkprodukten meer gebruiken. In overleg met de diëtiste 1x per dag 1 tablet calcium.
In deze periode heb ik vier behandelingen gehad, die voor drie kwart worden vergoed door het ziekenfonds.
11 maart: Nierfunctie: 14 à 15%.
23 april: Nierfunctie: 15%.
De nefroloog vond dit niet vreemd. Ook bij andere patiënten schommelde het percentage wel eens. Het kon zelfs zijn dat ik op dit percentage zou blijven hangen en dan zou de transplantatie niet doorgaan.
5 mei: Mijn Bicomtherapeut was erg tevreden over het verloop van mijn nierfunctie, waarvan de achteruitgang nu toch lijkt te zijn gestopt.
10 juni: Zelf ben ik minder tevreden, ik moet er niet aan denken, dat ik nog een jaar op dit niveau zal blijven. Bicom resonantie had mogelijk een succes kunnen zijn, als ik al behandeld was in een vroeger stadium bij bijv. 30% nierfunktie.
Dan had ik misschien met tabletten en een dieet dialyse en een transplantatie kunnen voorkomen. In mijn geval is de ziekte te laat ontdekt en de Bicombehandeling duidelijk te laat begonnen.
Mijn leven heeft nu te weinig kwaliteit. Ik slaap per etmaal ongeveer 12 uur en heb de rest van de dag ook niet veel energie. Bovendien ben ik regelmatig misselijk en heb veel last van stekende pijnen en onrust, kramp in de benen.
Daarom ben ik vier dagen voor de eerstvolgende bloedcontrole een beker melk per dag gaan drinken, dit was door de nefroloog en de diëtiste nooit verboden.
17 juni: Bloed laten prikken en daarna de melk weer verbannen.
25 juni: Nierfunctie: 13%. Iedereen tevreden en de transplantatie kan doorgaan.
14 juli: Laatste Bicombehandeling. Mijn therapeut was teleurgesteld over mijn sabotage, maar kon het wel begrijpen. Hij heeft er zo goed als zeker wel aan bijgedragen dat ik niet hoef te dialyseren voor de transplantatie.
28 juli: Uitslag kruisproef: negatief. De operatie gaat door en is vastgesteld op 19 augustus.